| 一样也是花朵，过年别忘了他们 |
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南方周末 2001-01-28 戎明昌 世界向他们关闭了几乎所有交流的门窗，却又让他们存在于世界…… 过年了，这些在广州至灵学校里学习的中、重度“弱智”儿童先后回到了家，过合家团圆的日子。 虽然由于家长的意愿，我们无法了解到这些特殊儿童一年中唯一在家的几天是怎么样地生活，从这个意义上说我们的采访策划失败了。 但另一方面，我们真切地面对着他们等待回家过年前的一举一动，知道他们曾经单纯地快乐着，知道他们的的确确地焦灼及期盼着，虽然这些相对于健全的儿童来说微不足道。 没有人对过年作出反应 当我们绕过写着“一百多名中华人民共和国的小公民在这里生活”的用铁丝网围起来的墙，通过那一扇小门进入到至灵学校时，我们明显地感觉到，这是一个完全不同于外面的世界。在稍显残旧的教学楼的三楼的某一间拉上了铁闸门的房间里面，是１５个在这里学习面对社会、学习生活自理的中、重度弱智儿童。我们的眼睛依次地在这些儿童的脸上流连，却很少碰到跟我们对视的目光，每个人都在做着自己的游戏，或者什么也不做，只是在长沙发上呆呆地坐着。 “新年快乐！”我们向老师及孩子们问好，没有一个孩子回应，该做什么依然做着什么。据老师们介绍，这些孩子的家长工作都很忙，而这些孩子生活自理能力非常差，不可能离开别人的照顾，于是有家长要求学校开办假期的寄宿班。为减少家长的负担，学校便于１月１２日放寒假后，将这１５名特殊的儿童集中起来，直到他们的父母将他们接回家，而他们中最晚的，将在大年廿九晚上回家。 一个常常倚门凝望的美丽女孩 在离开至灵学校的时候，在我的脑海里最清晰地留有印记的是文文。她斜倚在门框上，将头自然伸展地靠着手臂，那一对如希望工程宣传画上女孩一样的眸子向远方张望的姿态令人心痛。 文文是等待回家的１５个孩子中的唯一的女孩子，今年１０岁，身子却很瘦小，她的眼睛没有什么神采，却像一首哀怨凄婉的诗。我觉得她如果长大了的话，就可能会是林黛玉那样的人。但在了解了她的情况之后，我们只有叹息。我的 “拍档”在结束采访时对我说，他甚至在拍国家领导人时，都未曾“谋杀”过这么多的胶卷。 她很美，而且非常的文静，我们后来知道那不是文静，而是唐氏综合症的表现。唐氏综合症（前称蒙古症），是最常见的弱智症状，正常孩子在每个细胞里有４６条染色体，而大部分患唐氏综合症的孩子，因遗传因子出了问题，却有４７条。就是这一条额外的染色体令文文与普通的孩子的外貌和智能都有所差距。 我们在寝室的墙上看到了文文的教学个别进度表。那是培养学生自行冲凉的步骤及学生的完成情况。一个对普通孩子来说非常简单自然的动作，对于文文来说需要千百次的训练。仅列出来的步骤就有１１个，依次是：１．到拖鞋架拿拖鞋，换拖鞋；２．脱袜，把袜放在盆内；３．取好干净衣服到冲凉房，放好衣服；４．拿毛巾洗脸；５．用水淋身，把身体从上至下淋湿；６．擦沐浴液，从上至下擦遍全身；７．用手擦身体，把沐浴液擦均匀；８．用水冲洗身体，洗净为止；９．抹身，把全身抹干；１０．穿衣，挂毛巾；１１．穿鞋，把拖鞋放好。 在那张表上，文文的评定成绩基本上都是Ｂ，即便是在老师的口头提示之下，文文才能完成一个简单的洗澡的自理环节。文文在这群孩子中其实算是比较好的，她能发一些简单的音节，只是不肯跟别人交流。 不说话的阿荣也想家 当我们向老师询问谁是最后一个离开学校的学生时，老师们争先说：“阿荣。” 谁是阿荣？我们随着老师的手指找到了他，一个脸上堆满笑的胖乎乎的男孩。我们叫“阿荣”，没有回答，只是他脸上的笑意更浓了，而且脸上的肉稍微向左边堆起。“什么时候回家？”仍然没有任何回答。 老师又补充说，阿荣虽然说不出什么东西，但他其实是懂的。这句话在后来得到了印证。我每问阿荣一次，他便笑一次，当我问他想不想家时，他先是收敛起笑意，一会儿后竟出人意料地微微点了点头，很有点忧愁的样子，让我惊讶不已。 老师告诉我们，阿荣今年１５岁，从小就得了自闭症。自闭症是一种严重的长期发展障碍，通常在三岁前可以察觉得到，主要是语言障碍和社交发展障碍，因此不与别人接触及沟通。每１万个初生婴儿中约有１５名患有自闭症或自闭症倾向。其中男童为女童的四倍。 大约有３／４的自闭症人士同时兼有弱智，阿荣不幸成为弱智者之一，搞建筑材料的个体户的爸爸于是将阿荣送到至灵学校来，但他工作很忙，比较少来看他。 阿荣还有一个１２岁的妹妹，曾和妈妈一起来看阿荣。老师们说，他妹妹很漂亮，对阿荣也很好，并说如果阿荣不是有自闭症，肯定也是一个很漂亮的男孩。 阿荣有很强的表现欲望，那天，阿荣不停地让我看他怎么穿鞋，一开始我鼓励他，说阿荣很能干噢，自己会穿鞋噢，阿荣更高兴了，一再拉住我的手让看他穿鞋。如是近十次之后，我没了开始时的笑容和耐心，又恐怕伤了他的心，只能找借口说要跟别的小朋友聊聊天。阿荣可能没有觉察到这一点，因为他后来又将我拉回到他身边，要我继续看他穿鞋。 孩子们不停地冲到大门旁 年廿七、廿八，孩子陆续被家长接走。看着同伴拉着亲人的手回家，越来越多的孩子按捺不住了。三楼的那一间临时的课室里，不断有向外面冲的孩子。 阿哲是这群人中最顽固的，从中午吃完饭开始，他就不肯呆在房间里面看电视了，他不时地跑出课室的门，并尝试着打开被老师拉紧的铁闸门。第一次，老师把他拉了回来，劝说他，说妈妈很快就要来了，如果不听话，妈妈就不接他回家了。这样的恐吓开始对阿哲有用，但看着另两位小朋友被接走，阿哲不高兴了，他又一次冲到了铁门边，老师把他拦住后，他索性躺在地上不愿起来，口中不时地嘟囔着什么。 阿宁也是不老实者之一，年廿八，课室里只剩下４个人了，阿宁趁老师不注意，猛地一蹿，跑到了门边，但他打不开铁闸门，于是不停地用小手臂拍打铁闸门，老师左劝右劝都无济于事，最后只能对他说，先收拾好书包和衣服，妈妈来时才可以很快走，阿宁才乖乖地跟老师回到课室。 阿宁一进课室，一下子就抓住了自己的小书包。老师叫住他，让他进寝室收拾被褥，阿宁开始时不愿意，老师照例以不收拾被褥妈妈就不带他回家为理由相 “威胁”，阿宁才稍微安静了一点。 见到爸爸就扑了上去 新新在这群弱智儿童中算是比较“老实”的一个，他总是一个人呆坐在角落里，同伴们怎样大吵大闹他也不动声色。老师们说他刚来时比现在还“懒”，半天也不动一动，非要老师们抱他，才肯挪动一下位置。 他脸上的表情也比较单调，总是一副若有所思的样子，我们叫他的名字，做出鬼脸逗他，他都无动于衷。更加让我们失望的是，我们费尽心机吸引他的注意力，想他能活跃一点，但新新大概觉得我们的表演也不过如此，竟趴到了桌子上，连眼皮都不抬一下。凑到他跟前说话，他似懂非懂地听着，让我们无所适从。知道新新脾气的老师对我们说，新新只有在爸爸来接他时，才会又跳又叫。 年廿七下午，我们果然看到了一个跟上午不一样的新新。下午４点，当新新的爸爸在课室的门口探头向里看时，新新一眼看到了爸爸，立即从椅子上跳了起来，口里“咿咿呀呀”地大叫着，向爸爸扑了过去，他爸爸拍拍他的头说：“别叫了。”但新新还是没有安静下来，他继续跳着叫着，直到爸爸帮他收拾好被褥和书包，拉着他的手，让他跟老师和小朋友们讲“拜拜”，他才算安静下来。 眼睛死死盯住贺年卡 阿舜今年已经１５岁了，在很小的时候他就来到了至灵学校，现在他已经长到了１·７６米，很有点虎背熊腰的味道。当我们和他打照面时，他很大方很清晰地叫我们“哥哥”，让我们十分诧异。老师们解释说，在至灵学习的这么多年中，阿舜基本上学会了生活自理，也比较有礼貌。 阿舜长得十分憨厚，脸上总是堆满笑容，其实我们都没有见过阿舜不笑的样子。问阿舜一些关于他个人的问题，他有时看着我们的眼睛不回答，有时把眼睛转向别处。老师说自闭症患者外表很正常，样貌讨好。但他们有共同的问题，那就是脑部不能正常地处理和综合资料，因而令他们在社交、沟通、言语和行为情绪方面都出现问题，表现在实际生活中，就是大多自闭症孩子都避免和别人目光接触，有时却以特殊和不寻常的目光凝视别人。 老师们说，阿舜其实是很聪明的。他学习的课程包括：常识、语文、数学、音乐、体育、图工、自理、实用技能、感知、肌能训练、社交及沟通等科目。而阿舜画画很不错，对颜色的感觉也比一般的自闭症患者好。我们拿着一张过年的贺卡问阿舜是否漂亮，他的眼睛死死地盯着图案，还伸出手把贺卡拿到眼皮底下看，我们又拿出一张贺卡递到阿舜面前，他同样一把抢了过去。可惜两张贺卡被阿舜玩了不到一个小时，就成了皱巴巴的废纸。 后记 有谁曾想过有这样一群孩子：他们自闭，他们无助，他们无法独自投入社会，他们无法与人正常沟通。在某些人眼中，他们的生活充满了悲凉和痛苦，他们是被社会遗弃的角落，是已灭的灵魂。但又有谁知道，他们的世界也一样有着精彩，一样有着欢笑，只要你亲身与他们接触，与他们沟通，你就将感受到这一点。 老师们说，弱智是一种永久性的缺陷，不是疾病，更不是精神病，它不是肢体或器官上的缺陷如盲、聋或瘸，而是智力发展的迟缓或障碍，这种缺陷使弱智人士在学习及适应环境方面受到了限制，使他们异于普通人。面对社会，这些儿童无能为力。但社会不应对他们无能为力。 |
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